(anmeldelse)
HUGO-projektet er et forsøg på at kortlægge det menneskelige genom, at lave et kort, der viser placeringen af de menneskelige gener. I USA er projektet blevet sammenlignet med Manhatten-projektet, der førte til udviklingen af atombomben, og Apollo-projektet, der gjorde det muligt at plante det amerikanske flag på månen. Projektet er så enormt, at man med den nuværende hastighed og ud fra den nuværende viden om komplexiteten i vores arveanlæg regner med en forskningsproces, der vil strække sig langt ind i det næste årtusind. Og hvert år vil det koste milliarder af dollars.
Men hvorfor er beslutningstagere i den vestlige verden villige til at ofre så store ressourcer på en viden, hvis anvendelse begrænser sig til forebyggelse og helbredelse af nogle få og sjældne - men godt nok meget alvorlige og ubehagelige - arveligt betingede sygdomme. Er det ligesom med EF-unionen, som man forsøgte at sælge på miljø og social dimension, selvom det drejede sig om noget helt andet og meget mere vidtrækkende? Er jeg paranoid, eller ligger der virkeligt noget andet bag?
Argumentationen i USA har lagt vægt på sidegevinster i form af øget viden på forskellige områder, som man kender det fra rumforskningen og den militære forskning. Man regner med at få indsigter, der kan fremme den bioteknologiske industri og bruges indenfor husdyravl, landbrug og levnedsmiddelindustri. Men hvorfor er det så specielt de menneskelige gener, man forsøger at kortlægge? Men ville det så ikke være mere umiddelbart indlysende at koncentrere sig om dyrene? Dem kan vi lave forsøg med, og den erhvervede viden kan anvendes direkte i produktionen.
Hvis man tænker tilbage på historien omkring, ikke blot ovennævnte mammutprojekter, men også teknologiske projekter i mindre skala som udviklingen af flyvemaskiner, u-både, jetmotorer, computere etc., så har de alle været forceret i forbindelse med krige. Og når man kender fx historien om, hvordan CIA financierede det internationale forskningsnetværk omkring LSD, fordi de troede, at de hjemvendte piloter fra Nordkorea var blevet hjernevaskede, og de derfor så positivt på det kommunistiske samfund. Så må man spørge sig selv: Hvor er krigen denne gang?
Det Etiske Råd har i denne forbindelse har udsendt to artikelsamlinger, og redaktionen kan ikke prises nok for dette forsøg på at sætte en folkelig debat i gang om genforskningen. Også selvom der ikke er nogen, der behandler spørgsmålet 'Hvorfor?'. For de forskellige forfattere er bestemt ikke enige i deres syn på kortlægningen af de menneskelige gener, og emnevalget spænder vidt. Den første antologi, Gén-vejen sætter HUGO-projektet ind i en bestemt historisk sammenhæng, nemlig hvad vi, de normale har gjort med afvigerne. Racehygiejne og psykiatri var svaret i Danmark, og kombineret med socialdemokratisk ansvarlighed resulterede det i 30'rnes lovgivning vedr. indespærring og tvangssterilisation af afvigere. Den europæiske idébaggrund for det danske eksempel belyses glimrende af Birgit Kirkebæk og Øjvind Foss.
Trods denne redaktionelle linie, har ingen af forfatterne imidlertid direkte betragtet HUGO-projektet som et forsøg på at udvikle et nyt grundlag for racehygiejne. Jesper Hoffmeyer vælger "at tage let på" bestræbelserne på at forbedre menneskeracen, fordi han ikke tror, det i praksis kan lade sig gøre. Men det er der tilsyneladende andre, der gør. I USA er forskere fx allerede sikre på, at have fundet særlige træk ved bøssers hjernebark, og nu er de så i gang med at undersøge de sorte, for at se om noget tilsvarende gør sig gældende for dem.
Og filosoffen Peter Sandøe leverer ideologisk opbakning til frembringelsen af "transgene" mennesker, d.v.s. mennesker med bioteknologisk frembragte arveanlæg. Man kan ikke sige 'Nej' til aktivt at forbedre de menneskelige arveanlæg, hvis man accepterer aborter på grundlag af genetiske prøver. Racehygieje er for ham blot en logisk følge, og en sådan tankegang, hvor man lader logikken bestemme de moralske svar, giver ekstra næring til min paranoia.
Den anden antologi, Gén-brug består af forskellige bidrag, der belyser hvilke konsekvenser den nye viden og et nyt genbaseret menneskesyn kunne tænkes at have. Kun en enkelt bidragsyder afviser overhovedet at ville vide noget om generne, nemlig Marina Cecilie Roné; men hun stemples i indledningen som "ung skribent" og er derfor - må man slutte - ikke nær så troværdig som de seriøse forskere. Og ingen af dem tager utvetydigt afstand fra udviklingen i vores viden om generne og vores øgede muligheder for at manipulere med dem. Derimod er næsten alle er bekymrede for udnyttelsen af disse muligheder.
Der er udbredt enighed om, at der ikke kan være noget galt i viden i sig selv, kun i brugen af den. Og det er rigtigt nok heller ikke videnskaben, der udnytter sine opdagelser kommercielt eller ideologisk; men det er videnskaben, der gør denne udnyttelse mulig. Man kunne ikke misbruge videnskabelige resultater, hvis der ingen videnskabelige resultater var. Den fri forskning sætter uden af føle noget ansvar viden ud over moral. Men viden i sig selv er kun til glæde for nogle ganske få, nemlig forskerne, mens brugen - og misbrugen - af denne viden rammer en langt større gruppe mennesker.
Forskere er som regel nysgerrige, entuisiatsiske, optimistiske og ofte idealistiske mennekser, der stiller deres viden til rådighed for det internationale forskerfællesskab. Men set i dette lys bliver de aldrig andet end nyttige idioter. Niels Bohr erkendte sin rolle i spillet om udviklingen af atombomben og forsøgte at gøre skaden god igen. Men de kræfter, han var oppe imod, lod sig ikke påvirke af hans idealistiske appeller. Bohr gik først i gang efter udnyttelsen af hans viden var mulig; denne gang må vi prøve at komme videnskaben i forkøbet.
Desværre er de humane og sociale betragtninger klart i defensiven i denne debat. Filosoffen Uffe Juul-Jensen beklager udviklingen, men hans eget bidrag bliver et eksempel på dette. Han formulerer sin kritik af "genetisk fundamentalisme" så forsigtigt og velafvejet (videnkabeligt!), at han må konkludere, at han ikke har kritiseret intensiveringen af den genetiske forskning overhovedet! "En konkret stillingtagen ville kræve en detaljeret kulturel og samfundsmæssig analyse af konkrete forskningsprogrammer (f.eks. genomprojektet) i forhold til medicinenes og behandlingssystemets aktuelle problemer og muligheder."
I modsætning hertil er genforskeren Erik Bahn næsten sprudlende i sin veloplagthed, når han gør rede for genteknologiens muligheder. Men han også er den, der i nogle af sine 'realistiske' betragtninger kommer tættest på den virkelig rå socialdarwinisme, racehygiejnens ideologiske fundament. Fx bemærker han, at halvdelen af de studerende ved samfundsfag og politstudierne kommer fra den bedst stillede tiendedel af befolkningen. "'Lighed gennem udannelse' er en illusion; man kan ikke uddanne folk ud over deres evner!" Altså, må man slutte: De bedst stillede har deres samfundsmæssige position, ikke p.g.a. økonomiske, historiske og kulturelle faktorer, men fordi de netop er de bedste.
Og for psykiateren Tom G. Bolwig giver genforskningen nye "værktøjer" i udforskningen af sindets sygdomme, nye muligheder for komme bort fra "de dårligt funderede hypoteser og teorier, der i videnskabelighedens navn har medført pinefuld og destruktiv skyldfølelse i de mange familier, hvor et medlem rammes af en psykisk sygdom." HUGO skal bruges til at aflive psykologiske og samfundsmæssige forklaringer på psykiske lidelser. Målet er den "humanisme, som aldrig forældes", anti-psykiatrien, hvis aktualitet Benny Lihme netop fremhæver i sit bidrag.
Flertallet af forfatterne er dog som Hoffmeyer, Lihme og Juul Jensen bekymrede og kritiske overfor genforskningens udvikling. Lægen Gitte Dehlholm ser på problemerne ved tidlig diagnostisering. Normalt antager man, at jo før man får konstateret en sygdom, des større er chancen for fuldstændig helbredelse. Men tidlig diagnostisering kan medføre social stempling, udstødning fra arbejdsmarkedet og manglende mulighed for at blive forsikret. Psykisk stærke kan måske bruge oplysningerne til at planlægge deres liv efter, men: "For andre kan man frygte, at det vil betyde øget risiko for psykiske forstyrrelser, depression og selvmord."
Teologen Viggo Mortensen, forfatteren Carsten Jensen og etnografen Anne Knudsen gør sig overvejelser om skiftet i synet på naturen og mennesket, og socialrådgiveren Tine Egelund viser, hvordan dette nye (gamle) menneskesyn passer tankevækkende godt ind i den konservative socialpolitik. Når "helhedssynet" på mennesket bliver afløst af det genbaserede, og når de "etiske idealer" afløses af spørgsmålet om, en social investering nu også vil give det forventede afkast; så er det de svageste, der ryger.
Velformuleret, med faglig tyngde og humor er Barry og Vibeke Hutchings argumentation imod troen på, at kriminel adfærd skulle skyldes specielle genetiske konstallationer. Kriminalitet er og bliver et socialt fænomen: "Det må siges at være højst usandsynligt, at der findes et gen, der svarer til en bestemt paragraf i den borgerlige straffelov".
Lægen Peter Ege betragter alkoholisme og narkomani under samme synsvinkel, men hæfter sig især ved den - manglende - behandling, en fokusering på generne kunne medføre. Og psykologen Steen Larsen argumenterer overbevisende imod, at ordblindhed skulle være genetisk betinget: "Læseprocess neurale grundlag skal udvikles gennem øvelse og praksis, fordi læsningen er en kulturbetinget færdighed og ikke en 'blind' biologisk egenskab som blodtype og øjenfarve."
Men ingen af forfatterne analyserer begrebet 'handicap'. Ligesom kriminalitet er handicaps kun en ulempe i forhold til nogle bestemte sociale funktioner og i nogle bestemte historiske sammenhænge. Min bygningsfejl ville fx være et stort handicap, hvis jeg var jæger i stenalderen eller levede i et samfund, hvor jeg - af økonomiske eller andre grunde - ikke kunne få briller. Omvendt er ordblindhed et kæmpeproblem i dag, mens man indtil for blot et par generationer siden sagtens kunne leve ganske glimrende uden at skulle læse.
Forfatterne argumenterer imod at tillægge det genetiske for stor betydning i forhold til forskellige sociale handicaps. Men det bedste argument for racehygiejne, at vi dermed kan afskaffe medfødte handicaps, røres der ikke ved i nogen af artiklerne. Forfatterne vil adskille de sociale handicap fra de 'rigtige' handicaps. Men hvis vi accepterer frasortering af åndsvage, blinde og muskelsvindlere, har vi så ikke accepteret racehygiejnen - igen?